生き続けてやる肺がんオヤジのつぶやき No2

肺がん脳転移ステージⅣを宣告されたオヤジが綴る日々の呟き!日々迷走中(^ ^)

療養型病院③

 

こんにちは(*^▽^)ノこんばんは

12月に入ると 何かと慌しくなりますね😅

昭和な私は「年内に~」と思ってしまいます(´-ω-`;)ゞポリポリ

 

今日も療養型病院になります

 

2回目の 療養型病院は

去年の4月~7月 の3ヶ月お世話になりました

状況としては フォースラインにあたる

大学病院での免疫療法を受け

副作用の下痢で感染を起こした時です

 

1ヶ月下痢で苦しみ、収まるのに、1ヶ月かかりました。。

 

何故2ヶ月もの間苦しんだかと言うと、

一言で言えば 大学病院での 治験治療だったからです。

治験治療は色々な条件があり、免疫療法を続けるのであれば、感染を起こしても 服用出来る 薬に限度があります。

それと、大学病院は 病床数より遥かに多い患者さんがいてます。

 

主治医のH先生は hiroの治療のことを考え

ながら、色々手立てをしてくれましたが、

hiroと私は もう免疫療法はしない!

と思えたほど、苦しみ しんどかったです。。

そのことを伝えるとようやく 下痢を抑えれる

大量のステロイドを処方され 収まりました。

 

ようやく収まった後は 次に 大量のステロイドの減薬をしていきます。

ステロイドの減薬は 簡単には行きません。

様子見ながら少しずつです。

hiroと私は 減薬の為だけに 大学病院まで毎週通うことはできない。

 

市民病院に戻り、毎週通い、減薬することもできますが、 減薬の途中で発熱や何か症状が合っても、私には、仕事、子ども達のこともあり、hiroに付き添えないかもしれない。

副作用で苦しんでいる時も、仕事をしていても 気が気ではなかったです、。

 

そんな状況だったので、 ステロイド減薬を

前回お世話になった療養型病院に入院しながら、減薬をお願いしました。

 

2ヶ月程かかり減薬をして、体力、気力、食事の回復に1ヶ月。三ヶ月お世話になりました。

この時も週末は外泊をして、家に帰っていましたが、 hiroは闘病中 2階の寝室で過ごしていたのですが、 階段を一人で上り下りする

ことが難しくなっていました。。

 

そんなこともあり、今まではリビングにベッドを置くこと、hiroの居場所を1階リビングにすることを 嫌がっていましたが、

 

退院後は リビングに介護ベッドを置き

日中、私が居ない時は リビングで生活をするスタイルに切り替えました(*^_^*)

 

これは私の率直な思いになります、。

気を悪くするかもしれません、。

 

療養型病院は ガンの治療は出来ません。

ですが、私たちにとり、本人も、家族も

ガンの治療に疲れた体力気力を回復させる、療養させる 病院でした。

 

体力、気力を回復させるには在宅での療養が本人には一番だと思いますが、

我が家のように、まだ少し手のかかる子ども達が居て、私が仕事をして、のような家族には 本人も多少の気づかい、遠慮があります。

ガンの闘病は 家族も体力、気力が必要です。

 

 正直、綺麗事ばかりでの闘病は難しい時もあります。

3年7ヶ月の闘病生活で 2回で5ヶ月 利用させていただきました。

 

療養型病院は色々な利用方法があると思います。病院により、タイプも色々だと思います。

 

週末には外泊が出来るように、病院の配慮があったことがとても大きなことですが

この5ヶ月は 無駄な時間ではない、必要な時間だったと思えています😊

 

 

 

 

療養型病院②

 

こんにちは(*^▽^)ノこんばんは

今日は寒いですね~😣

我が家は hiroに風邪を引かせれなかったので、 この時期は手洗い うがいを 徹底してました! アルコールの手指消毒 手ピカジェルも

玄関と、洗面台に備えて  私のバッグの中には

手ピカジェルとマスクはいつも入ってました😊

今年は 娘が受験生なんで、引き続き徹底してます😅

 

 

前回に引き続き 「療養型病院」についてです

 

1回目の入院では、 目的、目標を主治医の先生、看護師さんのおかげで hiroも、私も自信が付くほど 気力も体力も回復しました。

 

栄養士さんのおかげで 食欲も普通になりました😊

外泊がほぼ毎週のように出来てましたが、

保険の決まりがあり、回数の限度を超えると

ダメなので、たまに、外泊でなく、外出になる時もありました。

そんな時は 私たち家族が病院に行き、1日を過ごしていました。

 

ダメなことなんですが、市民病院に入院してる時もしてたんですが、 hiroがコンビニ等ですが、私のご飯を食べて、私が病院食を食べます😅

ここの療養型病院の病院食は美味しいです!

お好み焼きやカレー、お寿司等も出してくれてました😊

 

入院中でもリハビリをしてくれたので、体力も衰えず、

本当にhiro、私、家族に合った対応、対処をしてくれ、有難かったです。

 

2ヶ月お世話になり、 この時期に介護保険の申請もして、

ケアマネージャーさんを決めて、車椅子の試乗、レンタル手続きをしました。

 

 

ケアマネージャーさんを決める時、

私は 治療に疲れたら、hiroの介護に疲れたらまた、この病院にお世話になることがあるかもしれない。と思い この病院のケアマネージャーさんを お願いしました。

在宅でのhiroの様子、状態をケアマネージャーさんが見て必要であれば この病院の主治医の先生と連携を取ってもらえるよう、整えました。

 

療養型病院は市民病院等と違うのは

看護師さんの人数です。

hiroのように、基本自分で身の回りのことが出来る人は さほど看護師さんの人数が少なくても、大丈夫だと思えます。

 

病院にもよりますが

hiroの病院は 大部屋3人~4人と個室です。

個室料も1日1000円。

(70歲以上になると、居宅費用も加算される)

 

テレビ、コンセント 無料で使用可能。

駐車場代もかからないので、

有難かったです😊

 

2ヶ月お世話になり、気力、体力を回復し退院しました。

 

退院後は 

療養型病院から市民病院へ戻りました。

市民病院は 主治医のH先生が K大病院に移動になり、 体力気力共に回復した

hiroと私はH先生を追いかけ K大病院に転院しました😊

療養型病院 ①

 

こんにちは(*^▽^)ノこんばんは

★ありがとうございます

 

12月に入ると何かとバタバタして

少し 間が開いてしまいました ごめんなさいm(。>__<。)m

 

先日 hiroの友人達の 毎年恒例の忘年会に

子どもたちも一緒に行ってきました😊

去年は 緩和ケアから退院して直ぐで、酸素のコントロールが 上手くいかず、 体調が悪く 参加はできなかったんですが、忘年会の場所まで 私と行って、 顔だけ出せました😊

今まで hiroが参加してた、BBQや忘年会に

私と子どもたちを誘ってくれ 本当に嬉しくありがたいですね😊

おかげで 私も子ども達も楽しい時間を過ごせました😂

友人達は 娘の受験を hiroのように心配してくれ 、これからも子ども達の成長を 見守ってくれる、hiroが遺してくれた、大切な友人達です(*^_^*)

 

 

今日は 療養型病院について です(^-^)

 

hiroは3年7ヶ月の闘病生活の中で

2回お世話になりました。

 

1回目は 闘病2年を少し過ぎた頃、サードラインにあたる 抗癌剤をして、 転移があり、

脳の全脳照射が終わり、次の抗癌剤が受けれるまでの、自宅療養中の頃でした。

 

抗癌剤治療に身体も疲れ、転移の数の多さから 全脳照射しか受けれず(頭の腫瘍は 数が少なかったり、場所?により 単発で照射をするガンマナイフなら、何度でも受けれて、ある程度 消滅させれます。ですが、数が多くなると、全脳照射になり、全脳照射は深くまで効いてくれず、ガンマナイフより効果が少ない。 何よりも全脳照射を受けると 次に頭の腫瘍が分かっても 何もできない、。 全脳照射は最後の手段になります、。)

気持ちも 全て 落ち込んでしまった時でした。

 

食事も少しずつ減り、食べれなくなり、

みるみる体重が落ちていきました。

 

食べやすい物を探したり、私の出来ることはしましたが、 逆にhiroが気づかったり、。

仕事をしてる私は きちんと食べれないhiroに対応も出来ず、

本来なら次の抗癌剤までの体力回復の期間なのに、 体力気力ともに 落ちていく、。

お互いに しんどくなりだしていました。

 

市民病院の主治医に相談しても…。。

何もしてくれません。

そこで 市民病院の地域包括支援センターに相談し、 療養型を探してもらい、

お世話になることにしました。

 

本当は家で気持ちも身体も回復させてあげれるのが一番ですが、 仕事、子どもたちのこと

hiroのことを できる余裕がなかったです(;_;)

 

hiroがお世話になった療養型は私たちにとり

本当に お互いに療養できる環境を作ってくれた 病院でした。

主治医の先生も 腫瘍内科のH先生と同大学出身の同科にいたこともあり、知り合いで繋がりがあり、連携を取れる体制でした。

 

入院目的 目標は 食べれること、体力、気力の回復です。

先ず 食べれることへの 対応は管理栄養士さんと私に話を聞いてくれ、

家で 食べれない時は 高カロリーを意識してたので、濃厚なアイスクリームを1日かけて食べていたことを話ました。

hiroの好きなもの、嫌いなものも話ました。そしたら、病院でも 毎食ごとに アイスクリームを出すことにしてくれました。 

お粥は塩を多めにしてくれたり、うどんにしてくれたり。

hiroが食べやすく工夫してくれました。

 

体力回復には、リハビリ病棟もあり、

リハビリの先生が 2日に1回 リハビリを施してくれました。

 

気力回復には 主治医と看護師さんの配慮で

病院のお風呂は週2回になる為、週末は

外泊し、家に帰れる ようにしてくれました。

 

色々な考え方があると思いますが、

入院は本人も嫌だったと思いますが、

仕事をして、子どもたちのことも、hiroのことも となると、限界もあり、

私にとっても、安心と、療養できる環境でした。

 

療養型病院についてはまだまだあるので、

また次回も お伝えしますね😊